如果不是女儿在2019年元旦得了这个病,我或许一辈子都不会知道川崎病这个病是什么玩意儿。
当医生跟我们说孩子得的是川崎病的时候,我第一反应怎么听着像日 本的名字,事后我还特意查了这个病,原来这个病是一个叫川崎的日本人发现的,最后以他的名字命名的。
我女儿19年元旦的时候当时刚好两岁半,被确诊了。而川崎病的得病人群在7岁以内的儿童居多,而得病的人中男女比例是1.5:1,人群得病的概率是三万分之一。
女儿发烧的前一天还毫无征兆地跟我玩,吃喝玩乐没有任何的症状。但那天夜里她突然间就发高烧了。
我当时量了一下她的体温40.1℃,带了她两年多那是她第一次烧那么高,看着体温表上的数字,我吓了一跳,可怜的她烧得满脸通红。
我第一时间给她喂了退烧药,但吃了药后对她于事无补,高烧没有退的意思。那天夜里我整宿没睡,不停地尝试着给她物理降温。但一切好像都是徒劳无功。
第二天天一亮我就带她去了当地妇幼保健院。
当时还是院里最有名的医生给开了血常规化验,看了化验单后医生告诉我是细菌感染导致的发烧,并且安慰我孩子打两天点滴就会没事了。
我想着到了医院,也抽了血化验了,应该就可以放心了。
医生开了单子,我交了钱,带着孩子做了皮试后,我们就扎针了。女儿烧得浑身无力,软绵绵地躺在我的怀里,那一刻我真希望发烧的是我自己。
第一天打完点滴回来后,一整天烧都没退。傍晚我准备再次给女儿物理降温的时候,发现女儿大腿和背部起了红色的疹子,我第一反应就是会不会是过敏了。
那天晚上女儿的烧还是没退,全身烫得有些吓人。
第二天我带到医院给那开药的医生看,我问他:“这是不是过敏了?昨天我们做了皮试可是没出问题才打的针。”
医生叫来护士,让护士去药房取了一只抗过敏药打到药水里。那只药他没让我掏钱。
三瓶水打了两瓶的时候,女儿一直挠,说身上痒,我一看她身上的红点点越来越多,我担心出问题,剩下的那一瓶我没敢打了,直接带她回了家。
晚上女儿一直持续40-41℃的高烧,她嘴唇也开始干裂,还渗血。我熬了两个晚上实在熬不下去,倒下眯了两个小时,等我再次醒来,天亮了。
我爬起来看了下闺女,她的样子让我吓了一大跳:“嘴巴上已经被血痂黏住了,她无法开口说话,眼睛通红,耳朵后面也开始肿大,手指指尖也硬邦邦的,感觉她关节都伸不直。最重要第三天了,打了两天点滴烧也没退。”
我收拾好东西,拿好医保卡,带上孩子需要的一切,抱着她直接喊了车去了大医院。
因为有熟人在医院,我直接去住院部找的儿科主任。主任一看我家孩子就跟我说:“你家孩子得的是川崎病。我昨天科室里刚送出院一个小男孩。你家闺女这症状特别明显,他还拿出一本词典一样的医书翻给我看。对照书上写得,和我女儿的症状,简直一模一样。”
那一刻我总算松了一口气,至少一下找到了病因。我跟主任说打了两天点滴了,主任告诉我:“抗生素是没用的。这个病需要特殊用药。而且用药的时间不能早也不能晚。用早了没效果,用晚了控制不住病情,怕有并发症。这个病要第5-7天开始用丙种球蛋白滴注,根据孩子的体重来计算用量。你现在把她衣服脱了,我看看有没有这么多药。这个药每个医院有指标。”
主任人很随和,他让一个护士抱着孩子,让我去办了住院手续交了费。预交费的时候他特意提醒我:“这个病会花的钱比较多,你多存点。我尽量能不给你做得检查不做了。因为症状很明显,给你做几个必要的检查就行。”
那一刻我突然觉得原来医生也有这么善良的人。
给孩子办理住院后,我抱着她坐在床上,给在外地的老公打了电话,他听了以后立马请假往回赶。
我很幸运,孩子的主治医生就是科室主任。他给我开了一盒阿司匹林,让我每隔六个小时给孩子吃半片,并且叮嘱我:“你一定要喂,这是防止她动脉冠状瘤的,不按时吃药,万一有后遗症到时候后悔都来不及。这个药很难吃,很苦,你给孩子准备点糖。每次喂药后,你把孩子的体温记录好。我隔几个小时会来看看。”
那一刻我真的像抓到了救命稻草。对主任的叮嘱不敢有丝毫的怠慢。
吃了药后孩子的体温会从40.2降到38.9℃,但随后又慢慢升上去。闺女嘴巴烂了不能吃东西,全靠牛奶续命。
等到第五天的时候,主任来查房的时候,他跟我说:“十点钟一过,我准备给孩子用丙球,她需要8瓶,到时候打的时间有点长,她会难受,你给她分散点注意力。”
那一天8瓶小小的药水打了快八个半小时,从早吊到晚。闺女很坚强,没有吵也没有闹。
最后一瓶打完后,夜里我每隔两个小时给她腋窝量一次体温。她的体温从最开始的40.1℃慢慢的降到38.5℃再到37.5℃,每次看到体温往下降,我就有种快胜利的感觉。到第二天早上再次量的时候,体温回到了36.8℃。看到这个数字,我心里说不出的高兴,高烧了5天5夜,总算把烧给退下来了。
之后的两天每天上午还是打点滴,主任说这是抗生素。
第六天的时候,同病房一个流感的孩子原本打算出院,结果突然烧了起来,孩子的家长大喊:“医生,我家孩子又发高烧了。”坐在斜对面医生办公室的主任听到这个声音,误以为是我家孩子复烧了,他急急忙忙跑了过来,看到我后问:“孩子又烧了?”我摇摇头,主任都说把他吓了一跳。
第八天上午,主任带着我们去彩超室做了一个心脏彩超,检查了以后,对我说可以出院了。
他给我开了42天的阿司匹林,反复叮嘱我一定要按时吃药,一个月三个月,半年,一年都要按时复查。他笑着对我说:“你这要是去长沙随便一个医院,这次费用没个三两万你出不了院。我就没给你做那么多检查,也算帮你省了一大笔钱。”
出院结算的时候我们总共花了6999+不到七千,报销后最终话费是3600多元。
我很庆幸遇到了一个好医生,医术,医德都非常棒,最主要他对病人很负责。这也许是我们的幸运吧!
临走前我也问了主任:“这病到底什么原因引起的?”
主任告诉我:“你要问我具体原因,全世界都没研究出来。只能说是孩子免疫力低下容易得这个病。也没什么预防措施,多加强营养,多锻炼。”
出院后我还专门去网上查阅了这个病的相关资料,也是没什么结果。
我只希望,每个孩子都健健康康的,不要得这些稀奇古怪的病。也希望每个病人都遇到这么有医德,为病人着想的好医生。
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