作 者丨季媛媛
编 辑丨徐 旭
图 源丨图 虫
儿童患上肿瘤疾病不仅是一个家庭的灾难，也容易给整个家庭带来极大经济负担。
据上海市人性肿瘤发病报告登记系统数据，2002-2010年，上海市15岁以下儿童恶性实体肿瘤年均发病率最高的5种恶性实体瘤依次是中枢神经系统肿瘤、淋巴瘤、生殖细胞恶性肿瘤、神经母细胞瘤和软组织肉瘤。此外在近几年，我国儿童肿瘤患者数量逐渐上升。面对居高不下的儿童肿瘤发病率，如何提高儿童肿瘤患者诊疗和用药的可支付性，避免出现因病致贫或因病返贫的现象成为社会热议的话题。
2019年8月，国家卫健委联合医保局发布《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》要求：“逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围”。2020年2月25日，中共中央、国务院印发的《关于深化医疗保障制度改革的意见》提出，力争到2030年，全面建成 “基本医疗保险+多层次保障”的多渠道支付模式，形成多方筹资的体系。以上政策皆为提高儿童肿瘤疾病患者用药可及性带来希望。
但目前，我国儿童肿瘤患者依旧面临诸多亟待解决的难题。今年全国两会，全国政协常委、农工党中央副主席、农工党上海市委主委蔡威就带来了《关于提高儿童肿瘤疾病用药可及性的建议》。据蔡威介绍，儿童肿瘤患者在用药方面存在三大问题：
首先，儿童用药尤其是肿瘤用药缺乏。由于儿童药临床开发难度大、风险高、病人招募困难、扶持政策不到位等原因，严重制约儿童用药的研发与转化。我国现有儿童专用药当中，80%是用于常见病治疗的中成药且多集中在抗感染和呼吸系统两个方面，心血管、风湿免疫、血液肿瘤等专业病、罕见病用药则明显短缺且相应已上市药品大多未列入医保，患者负担更重。以治疗儿童神经母细胞瘤的达妥昔单抗β为例， 年治疗费用120万，未列入国家医保或商保目录，患者需全部自付，负担过重，使得部分患者被迫放弃难得的治疗机会。
其次, 创新药给患者带来更多希望，更好疗效，但研发投入大，上市时间短，药价较高，亟需多层次保障下，多方共付的创新支付模式。随着国家对创新的重视以及受益于药品研发企业的持续投入，越来越多的重大疾病特效药成功上市，但由于新药价格较高，患者数量相对较小和受基本医保支付能力的限制，大部分患者难以通过单一支付途径获得治疗机会，急需建立由多方参与的共付机制，解决患者用药可及性问题。
最后，高值药品保障不足，进一步对新药研发积极性产生消极影响。政府对创新药的支持力度对培养新药具有重要影响。研究报道，通过计算机模型分析表明，若1980—2001年期间，美国采取欧洲的医保控费政策将导致约350个新药放弃研发机会。放眼未来，创新药行业的发展和患者用药可及性和可持续性息息相关。
基于上述问题，蔡威基于国际经验，并结合我国医保现状，给出以下建议：
一是，呼吁国家层面出台相关政策，增强对儿童罕见病、肿瘤疾病、重大疾病的公益性保障力度，如推动地方惠民保纳入相应药品且给予带病体报销；
二是，响应国家前期政策号召，推动国家医保目录及地方惠民保目录优先纳入儿童肿瘤药品，国家医保报销按基金承受能力报销部分费用，惠民保和企业共同探索创新支付，提高每一位儿童肿瘤疾病患者用药的可及性。
本期编辑 陈思 实习生 林曦莹
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