患者生存质量亟需提高改善两便问题迫在眉睫
在"国际脊髓损伤日"之际，全国脊髓损伤者关爱行动联合中国肢残人协会和康乐保中国在京举行"关爱脊髓损伤患者"公益直播活动。其中，关注中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量最新的调研报告《中国脊髓损伤者生活质量及疾病负担调研报告2023版》（以下简称"调研报告"）正式发布。
既往研究数据显示，中国现存脊髓损伤患者374万，每年新增脊髓损伤患者约9万人。中国脊髓损伤患者数量激增，已经成为越来越严重的社会和医疗问题。
脊髓损伤患者面临的问题不仅仅是靠轮椅出行，比起其他疾病，他们面临更多、更严重的并发症，其中泌尿系统并发症最为严重，影响最大。此次调查数据显示，74%的患者在三个月内出现过尿失禁，并且每位患者平均每年发生泌尿系统并发症达10次。而在伤后的5年内，患者上尿路损伤发生率快速增长，为正常人的30倍。[1]这些数据表明，脊髓损伤患者生活质量全方位低于一般人群，且肾衰竭高发，这些仍然是威胁生命健康的重大挑战。
调研报告起草专家，四川大学华西医院康复医学科脊髓损伤康复病区主任丁明甫教授表示："正确的膀胱管理方式才能有效降低并发症，提高脊髓损伤患者的生活质量。患者需要重视上尿路功能的保护；保持足够的饮水量，遵循医嘱标准进行间歇导尿。"调研表明，我国能够采用间歇导尿作为膀胱管理方式的患者比例仅为22%，横向对比瑞士和美国仍有很大差距，由于诸多原因，间歇导尿并没有成为患者管理膀胱的第一选择。
调研患者的手术介入和康复介入时机发现，对比国际标准，中国64%患者手术治疗不符合指南要求，60%以上的患者住院进行系统康复的时间晚于31天或者并未住院。对此，丁教授表示："我们要多学科合作，创造条件，让患者尽早接受手术治疗和尽早进行系统规范康复。目前来看，患者的手术介入和康复介入时间仍存在很大的提升空间。"
在患者看来，两便管理成为他们最迫切需要改善的临床问题和康复问题，这说明我国脊髓损伤患者已经充分意识到两便管理的重要性，也存在亟需改善的主观意愿。然而受限于患者整体收入水平较低，医疗用品的不可及性，疾病治疗和康复费用负担大，家庭护理成本较高等诸多原因，科学管理两便对于患者显得困难重重。调研发现，93%的受访患者表示无法通过医疗保险报销购买导尿管的费用。
中国肢残人协会主席王建军表示："残疾人特别是脊髓损伤患者的生活水平与社会的平均生活水平相比存在一定的差距；康复和科学管理疾病能力有待进一步提高，这些问题需要引起大家高度重视，切实采取有效措施，全社会共同努力加以解决。"
调研报告认为，近10年来，我国残疾人事业取得了举世瞩目的重大成就，残疾人获得感、幸福感和安全感明显提升。然而脊髓损伤患者仍然是需要社会各界进一步关注与重视的群体；除尽早康复介入之外，完善的医疗保障机制和更多社会资源的支持是解决该群体面临的问题最重要的途径。
康乐保亚太区高级副总裁Antoine Papoz表示："作为一家医疗科技企业，康乐保始终致力于让有贴心护理需求的人们生活得更轻松。脊髓损伤患者摆脱困局需要来自政府机构、社会、医疗服务和公众等多方面的支持，我们愿意与社会各界一起共同努力，切实帮助他们重归社会。"
此次调研报告样本群体受限于他们的功能状态或生活条件，仅能代表生活在经济和医疗完善且具备一定文字理解能力的群体，脊髓损伤整体的实际情况很有可能被严重低估。
[1]数据来源：《中国脊髓损伤者生活质量及疾病负担调研报告2023版》
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