小涵最大的愿望就是能看见刚出生的弟弟。 记者 王鸿哲 摄
小涵生病后,父亲一直陪伴在她左右。 记者 王鸿哲 摄
10日上午，在市中心医院儿科病房中，9岁女孩小涵(化名)静静地躺在病床上，看着头顶上挂着的一袋O型血小板缓缓输入自己血管中。她的脸、手、腿、脚、甚至指甲，都没有一点血色，像纸一样苍白，一处处因渗血而形成的黑紫色斑块显得格外刺眼。“如果哪天我走了，父母就能出去玩了，就能休息了。”她轻轻说出的话语，却重重的砸在了我们的心上。
4年前突然患病，孩子被判“死缓”
小涵出生在淄川昆仑镇一个普通农村家庭。据小涵母亲孙云(化名)介绍，小涵一直很开朗，在幼儿园和小朋友们相处的很好。但2009年8月的一天，小涵突然发起高烧，孙云便带着小涵到镇卫生室治疗，吃了很多药但始终没有效果。于是孙云又带着小涵来到市第一医院就诊。
“在第一医院待的时间不长，我又带着小涵来到了市中心医院。看过小涵的化验报告后，医生怀疑小涵是得了白血病，建议我们最好去更高等级的医院进一步确认。我和爱人便又带着小涵去了天津血液病医院。经过检查，小涵最终确诊为再障性白血病。”孙云回忆说。
据孙云讲，当时听到这个消息后，她一下就懵了，她想不明白，平时开朗活泼的女儿怎么一下子就得了这种病；她更知道白血病对一个5岁孩子来讲意味着什么。“我不敢想明天会是怎样，四年来给小涵治病，去了很多地方，没再睡过一个安稳觉。因为知道这种事藏不住，我们也没有刻意向小涵隐瞒。就是从那时起，一次次的治疗逐渐带走了小涵的笑容，她开始变得沉默寡言，每当看到她痛苦的样子，我真宁愿得病的是自己。”孙云说。
每掉一颗牙齿，都要流一个月血
“小涵她爸是一名普通机械工，孩子生病前每个月能挣三千多元钱，但现在每天陪着孩子看病，一个月最多挣不到2000元；前阵子还因为过度劳累，晕倒在医院。我没有工作，家里还有小涵的爷爷和奶奶。奶奶有脑梗，照顾自己已经很勉强。为了给孩子治病，5年来家里花的钱已经不计其数，区红十字会和社会上的好心人曾经给我们捐了5万多元钱，可也是杯水车薪。”孙云说。
据孙云介绍，现在小涵每月光治疗费用就在1.5万元以上。“最近的40多天里，孩子已经住了五次院。正常人的血小板量在100—300,而小涵的只有1,所以每过五六天小涵就要输一次血小板，否则会因此发烧危及生命。”
孙云说，因为小涵全身经常出血，身体哪个地方不知何时就会因渗血变得紫一块青一块。有一次腿上出血感染，伤口都烂到了骨头，再加上小涵正值换牙年龄，每掉一颗牙都要流一个多月的血。“其实医生早就让我们做好心理准备，孩子也表达过类似的想法，可看到孩子每次发病时的痛苦，我们就彻底绝了这个念头，我们会尽最大的努力，哪怕是徒劳。”
怕自己等不急 最想看看弟弟
为了给小涵治病，孙云决定生第二胎，用新生儿的脐血为小涵治病。
“我是在一次偶然的机会中，了解到可以通过脐血给孩子治病，在和爱人商量后，我们决定生第二胎，也许生第二胎会让我们的生活更加雪上加霜，但只要能救孩子我绝不后悔。”孙云说。“第二个孩子出生前我对小涵讲，30天以后你就有救了，可是小涵却对我说，‘妈妈，我可能活不到那个时候了，太长了’,听到这句话，我的心真的碎了。”
孙云的第二个孩子现在已经出生了，很健康，脐血也已经送往山东省脐血库进行存储。10日上午，孙云带着刚出生的儿子来到小涵的病床旁，让小涵看一眼尚未见过的弟弟。“这是小涵的一个心愿，已经和我们说过很多次了，想和弟弟一起玩，所以今天让这对姐弟见一面。”
随着病情越来越重，小涵也许是感觉到了什么，10日，她突然对来看自己的妈妈说：“如果有一天我走了，妈妈就能出去玩了，也可以休息了。”听到女儿的话，孙云顿时泪如雨下。(记者 樊伟宏)
关键词：白血病想让父母放弃治疗