罕见病患者此次面临困境的根源,不是医保待遇清单制度本身不合理,各地方应该面向当地被清退待遇的参保患者充分解释说明,向罕见病患者这一特殊群体提供防止 “因病致贫” 的兜底保障政策。
2月27日,在第16个国际罕见病日到来前夕,38位“戈谢病”患者家庭按手印发布了一封求助信联名求药,在罕见病领域引起了不小波动。由于治疗药物昂贵(一月两次,每次两针,一支价格18180元),已上市的药物均未纳入国家医保目录,日后高价药可能无处报销。
戈谢病是一种常染色体隐性遗传性疾病,患者身体中缺少一种酶,即β-葡萄糖脑苷脂酶(GBA),身体会堆积因没有这种酶而无法代谢的“垃圾”,这些“垃圾”会损害着身体多个器官和系统。
38位“戈谢病”患者家庭联名求药背后:退出省医保目录后,罕见病患者用药何解?
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